Mereka bukan Disable (Kekurangan Kemampuan), Tetapi Mereka Adalah Difable (Berkemampuan Berbeda). Salam Kenal dari CdLS Yogyakarta!

Halo Sobat MSA,
Di kesempatan memperingati CdLS Awareness Day atau Hari Kepedulian Terhadap CdLS, BPR MSA mendapatkan kehormatan untuk bergabung dengan putra putri dengan CdLS. Ini merupakan akronim dari Cornelia de Lange Syndrome yang merupakan gangguan langka yang menyerang anak sejak lahir. Anak yang terkena dapat mengalami keterlambatan perkembangan fisik baik sebelum maupun setelah lahir, memiliki fitur wajah yang khas, malformasi ekstremitas, serta cacat intelektual. Sindrom ini pertama kali dijelaskan oleh seorang dokter anak Belanda, Cornelia de Lange, pada tahun 1933. Diperkirakan kelainan ini memengaruhi sekitar 1 dari 10.000 dan 1 dari 30.000 bayi baru lahir. Angka insiden pastinya tidak diketahui.

Yogyakarta memiliki sekitar 10 anak dengan syndrome ini. Mereka mengadakan pertemuan di setiap minggu ke-3 bulan Mei yang identik dengan perayaan hari sindrom langka. Bertempat di Hotel Grand Keisha, BPR MSA berkumpul bersama keluarga penyandang CdLS yang berdomisili di Daerah Istimewa Yogyakarta. Mereka memiliki kelebihan dan kekurangan masing-masing, yang menjadikan penyakit ini sangat sulit untuk dianalisa penyebabnya. Namun kami berkumpul bukan untuk meratapi apa yang mereka derita, melainkan kami berbahagia dan ceria bersama menyaksikan tumbuh kembang mereka.

Sebagai pengelola dan pemberi semangat untuk penderita CdLS, Yayasan Sindrom Cornelia Indonesia (YSCI) hadir menjangkau setiap wilayah di Indonesia untuk ikut serta menyaksikan serta mendukung tumbuh kembang penyandang CdLS, dengan terus berkegiatan secara komunitas, termasuk memastikan ada logistik berupa nutrisi dan multivitamin yang harus diterima keluarga secara berkala. Di perayaan awareness day pula, BPR MSA mengajak anak untuk bernyanyi dan mengembangkan potensi mereka agar bisa meraih Imajinasi Tak Bertepi. Mereka sering disebut dengan disabilitas atau disable, yang secara harfiah memiliki arti tidak memiliki kemampuan. Namun penulis berpendapat bahwa mereka adalah Difabel (Different Ability) yang menegaskan mereka berbeda dan memiliki sesuatu yang spesial, yang tidak dimiliki oleh teman-teman lainnya.

Ketua Pembina YSCI, Dr. Andriyani, SE, MM dalam speechnya menyampaikan bahwa para penyandang CdLS harus selalu mendapatkan support, karena mereka tetap semangat menjalani hidup meski berbeda dengan teman-temannya yang lain. Untuk itu YSCI berkomitmen untuk terus memantau mereka sampai tumbuh dewasa dan bisa bermanfaat bagi banyak orang, menginspirasi dan berprestasi.

(PW)